Vivir con Hemofilia

Inmaculada Soto Ortega Jefe de Sección de Hemostasia y Trombosis Hospital Universitario Central de Asturias Profilaxis personalizada y empoderamiento del paciente. Cada paciente es único y necesita soluciones individualizadas adaptadas a sus necesidades. “Tonight, I’m launching a new Precision Medicine Initiative to bring us closer to curing diseases like cancer and diabetes—and to give all of us access to the personalized information we need to keep ourselves and our families healthier.” Barak Obama Debate sobre el Estado de la Unión 20 enero 2015 La hemofilia (A o B) grave es el resultado de una deficiencia en un factor de

Dr. Felipe Querol Médico Adjunto Rehabilitación Unidad Trombosis y Hemostasia Hospital Universitario y Politécnico La Fe, Valencia ¿Por qué es importante la actividad física para los pacientes con hemofilia y qué beneficios tiene? La falta de actividad física es el cuarto factor de riesgo de muerte en la población mundial. Por tanto, la importancia de la actividad física queda clara tanto en la población general como en pacientes con hemofilia A, ya que con la actividad física favorece evitar el sobrepeso, la hipertensión, así como niveles altos de azúcar en sangre. Cualquier hemartro viene dado por cualquier esfuerzo o traumatismo

Mª Teresa Álvarez Román Especialista en Hematología y Hemoterapia Hospital Universitario La Paz, Madrid ¿A qué llamamos coagulopatías congénitas o diátesis hemorrágicas? Son trastornos congénitos debidos a defectos en alguno de los elementos que intervienen en detener la hemorragia si ésta se produce. La más frecuente es la Enfermedad de von Willebrand, siendo la segunda en frecuencia la hemofilia, y mucho más infrecuentes los déficits de otros factores de la coagulación como FVII, FXI, FXIII o trombocitopatías (Enfermedad de Glanzmann, Bernard-Soulier, etc) https://www.wfh.org ¿Qué significa COVID-19? Es la enfermedad causada por un nuevo tipo de coronavirus denominado SARS-CoV-2. El nombre

Para un chico de 19 años lleno de vitalidad y energía, una de las actividades preferidas puede ser algo tan normal como viajar, pero… ¿Qué pasa cuando se trata de un chico con hemofilia A grave? Se podría pensar que la hemofilia puede limitar, o incluso impedir la capacidad para viajar, pero esto no tiene porqué ser así. Aquí se destacan algunas de las situaciones que debería valorar una persona con hemofilia antes de empezar su viaje y durante el mismo, y que además le pueden servir para viajar de forma más segura. Por ello, es importante que las personas